Enfermedades Raras

A.E.VA.SI. Asociación Española de Vasculitis Sistémicas 
c/ Fuensanta, 5
Villa del Río (CORDOBA) España
Teléfono: 957 17 70 41 / 660 62 64 71

Email: info@aevasi.org

A.S.E.D.H. Sede Central 
Ap. de Correos 1016., 08204 Sabadell
Teléfono: 934296529-69583 
Fax: 93 429 65 29
Email: asedh@asedh.org
Web: http://asedh.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/asedh.org

Afectados OsteoNecrosis Asociación
C/Sánchez Preciado, 56 - Bajo A Madrid
Email: aonasociacion@hotmail.com


Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau

Centro Cívico Rogelio Soto, Apdo.nº5
C/ Campoamor, 93-95
08204 Sabadell (Barcelona) España
Teléfono: 937240358  
Email: alianzavhl@alianzavhl.org
Web: http://www.alianzavhl.org
Facebook: https://www.facebook.com/alianzavhl.espana
Twitter: @AlianzaVHL

Amigos de Arnold Chiari
Pº Comendadores, s/n
09001 Burgos 
Teléfono: 628 53 79 25
Fax:
Email: amigosdechiaricat@hotmail.com
Web: http://www.infochiari.es/
www.anac-chiari.es 
www.arnoldchiari.es
www.anac-chiari.org
Facebook: https://www.facebook.com/chiari.amigochiari

Amigos de Arnold Chiari
C/Riaño 11, 4 C
28042 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 605244961 Fax: 
Email: amigosdechiari@hotmail.com
http://www.chiari.biz/


Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
Ronda de Triana, 47, 1º Izq.
Teléfono: 954086251
Fax: 954086251
Email: fqandalucia@supercable.es
Web: http://www.fqandalucia.org/
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Andaluza-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/173713489382850


Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette
C/ Don Gonzalo nº 4, piso 2º
PUENTE GENIL (Córdoba) España
Teléfonos: 
Almería: 649 069 330
Granada: 958 185 517
Huelva: 959 367 333
Cádiz: 625 096 695
Córdoba: 627 573 706
Sevilla: 954 455 162
Málaga: 655 603 084
Jaén: 953 254153
Email:saludjurado@hotmail.com - tourette@mixmail.com
Web: http://www.tourette.es
Facebook: https://www.facebook.com/ASTouretteTA

Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (Asnefi)
C/ Fernández Ladreda, nº 48, Hotel de Asociaciones
33011 Oviedo (Asturias) España
Teléfono: 985 201 360/985 717 146
Fax: 985218000
Email: inma@asnefi.org
Web: http://www.asnefi.org/
Facebook: https://www.facebook.com/asnefi.asturias

Asociación Catalana de Neurofribromatosis
Email: info@acnefi.com
Web: http://www.acnefi.com
Facebook:https://www.facebook.com/ACNefi 

Asociacion Catalana Sindrome de Rett
Visitas: Martes y Jueves 11:00 a 13:00 Kursaal
C/Masia Nº 39-43 
08110 Montcada i Reixac
Telefono:608926612
Email: rettcatalana@rettcatalana.es
Web: http://www.rettcatalana.es
Facebook: https://www.facebook.com/RettCat

Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
Avda. Campanar 106, 3º, pta 6.
46015 VALENCIA
Teléfono: 96 346 13 14
Fax: 96 349 40 47 
Email: fqvalencia@retemail.com
Web: http://www.fibrosis.org/asociac/webs/valenciana/principal.htm
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Fibrosis-Quistica-Comunidad-Valenciana/208181565867380

Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)
C/ Gran Vía 59, 4ªPlanta
28013 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 615 98 48 58 
Email: info@e-huntington.org
Web:http://www.e-huntington.org
Facebook: https://www.facebook.com/groups/249935758020/

Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi "AARPE"
C/ Iturribide, nº 26 - Entreplanta - Dpto. 7
48006 BILBAO (VIZCAYA)
Teléfono: 94 415 64 76 
Movil: 651 70 58 99
Fax: 94 479 28 28 
Email: asociacion@retinosispigmentaria.org
Web: http://www.retinosispigmentaria.org

Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
C/ Arzobispo Loaces, 12 entreplanta. F
03003 Alicante
Teléfono: 966141580 
Fax: 966141580 
Email: secretaria@marfan.es
Web: http://www.marfan.es/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/333386441351/ 
Twitter: @SIMAlicante

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO DE TOTANA “D´GENES”
C/Estrecha, 4
30850 Totana (Murcia) España
Teléfono:968420287/ 696 141 708  
Email:info@dgenes.es
Web: http://www.dgenes.es
Facebook: https://www.facebook.com/dgenesmurcia
Twitter: @dgenesmurcia

Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
C/ Hileras, 4 - 4ª planta Despachos 6 y 7
28013 MADRID
Teléfono: 915426326 /91 5475505 
Fax: 915426326 
Email: accuesp@accuesp.com
Web: http://www.accuesp.com
Facebook:https://www.facebook.com/AccuEspana
Twitter:@ACCU_Espana

Asociación de Epidermolisis Bullosa de España - DEBRA
C/ Jacinto Benavente Nº 12 
29601 Marbella (Málaga)
Teléfono y Fax:952816434
Email:comunicacion@debra.es
Web: http://www.debra.es
Facebook:https://www.facebook.com/PieldeMariposa
Twitter:@pieldemariposa

Asociación de extrofia vesical·
C/ Francisco Silvela, 71 - 3º F
28028 Madrid
Email: Info@asexve.es
Web: http://www.asexve.es/
Facebook: https://www.facebook.com/ASEXVE

Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
Camino del Hierro, 120 Viviendas
Bloque 1, (locales 1 y 3)
38009 Santa Cruz de Tenerife
Teléfono: 922 649 654/922 
Fax: 922 649 654 
Email: info@hemofiliatenerife.com
Web: http://www.hemofiliatenerife.org
Facebook: https://www.facebook.com/asoc.ahete

Asociación de Lucha Contra la Distonía en Cataluña
Hotel d’entitats de Gràcia.
C/ Providència, 42.
8024 Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 932102512
Email: infoaldec@gmail.com 
Web:http://www.infodoctor.org/aldec/

Asociación de lucha contra la distonia en España
Camino de Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 914379220 
Email: alde@distonia.org
Web: http://www.distonia.org
Facebook: https://www.facebook.com/pages/ALDE-Asociaci%C3%B3n-de-Lucha-Contra-la-Diston%C3%ADa-en-Espa%C3%B1a/197012696977904

ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS
Calle Navaleno, 9
28033 MADRID
Teléfono: 91 766 22 
Fax: 91 767 00 38
Email: apna@apna.es
Web: http://www.apna.es
Facebook:https://www.facebook.com/apna.asociacionpadrestea
Twitter:@ApnaAutismo

Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife
Camino La Hornera, 74. Centro CREAT.
38205 San Cristobal de La Laguna (S/C de Tenerife)
Teléfono: 922 25 24 94 
Fax: 922 63 24 23 
Email: apanate@apanate.org
Web: http://www.apanate.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/APANATE

ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES
C/ Travesía Madrinita, 7. Santo Domingo
38441 La Guancha (Tenerife) España
Teléfono: 616-713 350
E-Mail: asociacionpegral@yahoo.es
Web: http://www.pegral.com/

Asociación de Síndrome de Lowe España (ASLE)
Paseo Europa 75, 3º G
08397 Pineda de Mar (Barcelona)
Email: info@sindromelowe.es
Web: http://www.sindromelowe.es/
Facebook: http://es-la.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
Twitter: @SindromedeLowe

Asociacion Española Cornelia de Lange (CDLS España)
c/. Parera,9, 1º, 2ª
08740 Sant Andreu de la Barca (Barcelona) 
Teléfono: 93 682 11 35 
Fax: 93 653 07 18 
Email: fvivo@hotmail.com
Web: http://www.corneliadelange.es/
Facebook: http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-del-S%C3%ADndrome-Cornelia-de-Lange/103359896403412

Asociación Española contra la leucodistrofia
Centro Cívico El Cerro 
C/ Manuel Azaña s/n.
28822 Coslada (Madrid).
Teléfono:91 297 75 49 / 91 298 69 69
Email: elaespana.aso@gmail.com
Web: http://www.elaespana.es/
Facebook: http://www.facebook.com/elaespana.leucodistrofias
Twitter: @AsoELA

ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LAS ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES (ASEM) 
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona
Teléfono: 934 516 544
Email:info@asem-esp.org
Web: http://www.asem-esp.org
Facebook:http://www.facebook.com/Federacion.ASEM
Twitter:@Federacion_ASEM

Asociación Española de Afectados de ANIRIDIA
C/ Fuenlabrada nº 23 (Edificio VISSUM) 
28921 - Alcorcón (Madrid)
Teléfono:916439799
Email: aniridia@aniridia.es
Web:http://www.aniridia.es
Facebook: https://www.facebook.com/aniridia

Asociación Española de Anemia de Fanconi
C/ Morando 8 2º-A
28029 Madrid (Madrid)
Teléfono: 921508681
Email: info@asoc-anemiafanconi.es
Web: http://www.asoc-anemiafanconi.es

Asociación Española de Angioedema Familiar
A.E.D.A.F. 
C/Las Minas, 6
28250 Torrelodones (MADRID)  
Email: info@angioedema-aedaf.org
Web: https://www.angioedema-aedaf.org/
Twitter:@haeday_ES

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
C/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºB
30820 Alcantarilla (Murcia)
Teléfono:675629685 
Email:correo@glucogenosis.org
Web:http://www.glucogenosis.org/
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosis
Twitter:A.E.E.G @Glucogenosis

Asociación Española de Enfermos y Familiares de Wilson
C/Avenida de la Constitución 82- 5º- 11º A
C.P. 46009 - Valencia 
Teléfono:986410077
Email:adewilson@hotmail.com
Web:http://www.enfermedaddewilson.org

Asociación Española de Esclerodermia
C/ Rosa Chacel, 1
28230 Las Rozas (Madrid)
Teléfono: 917103210 
Email: info@esclerodermia.com
a.e.esclerodermia@wanadoo.es
Web:http://www.esclerodermia.org
Facebook: https://www.facebook.com/esclerodermia.espanola


Asociación Española de Ictiosis
C/ Doctor Pérez Feliu, nº 13 puerta 19ª
46014 Valencia (Valencia) España
Teléfono: 963775740 
Email: info@ictiosis.org
Web: http://www.ictiosis.org/
Facebook:https://www.facebook.com/ictiosis
Twitter:@asociacionasic

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

C/ García Paredes nº  62, 5º izquierda
28010 Madrid
Teléfono: 659576879
Email: behcet@behcet.es
Web: http://www.behcet.es
Facebook: http://www.facebook.com/groups/48514837770/

Asociación Española de la Neurofibromatosis
C/ Reina, 7
28004 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 726 4823 
Fax: 91 532 5047
Email: asoc_nf@eresmas.com
Web: http://www.neurofibromatosis.es/
Faebook: https://www.facebook.com/people/Asociaci%C3%B3n-De-A-Neurofibromatosis/100001940270078


Asociación Española de Lucha contra las hemoglobinopatías y las talasemias (ALHETA)
Avda./ José Mª Alcaraz y Alenda, 20 entreplanta
06011 Badajoz
Teléfono: 681 400 587 - 924 260 167 - 637702139
E-Mail: alheta.esp@hotmail.com
Web:http://www.alheta.com
Facebook: http://www.facebook.com/ASOCIACION.ALHETA



Asociación Española de malformaciones cráneo-cervicales
Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE)
50004 Zaragoza
Tlf: 647956408 - 628486243
E-Mail: aemc@aemc-chiari.com
Web: http://www.aemc-chiari.com/aemc/


ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA
C/. Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla.
Tlf: 954771335
E-Mail: ames@miasteniagravis.es
Web: http://www.miasteniagravis.es/


Asociación Española de Padres de Sordociegos
Divino Redentor, 48
28029 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 917334017 o al 917335208
Fax: 917334217

E-mail: apascide@apascide.orgWeb: http://www.apascide.org


Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
C/ Fuente Grande, 18, Bajo
28860 - Paracuellos de Jarama (MADRID)
Teléfono: 916 584 859

E-Mail: oficina@aepef.org   -  info@aepef.org

Web: http://www.aepef.org/
Facebook: http://www.facebook.com/groups/49797425583/
Twitter: https://twitter.com/Aepef


Asociación Española de Síndrome de Sjögren
C/ Cea Bermúdez, 14A Piso 6 Of. 2
28003 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 5358653
Fax: 91 5358654 
E-mail: info@aesjogren.org
Web: http://aesjogren.org/


Asociación Española Narcolepsia
C/ Sotomayor,6 , bajo B
28003 Madrid
Teléfono 91 533 89 36
E-mail: informacion@narcolepsia.org
http://www.narcolepsia.org/


Asociación Española OsteoCondroma Múltiples Congénitos
Teléfono: 649 116 241
Email: teixoro@hotmail.com
Web:http://aeomc.blogspot.com

Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
C/ Hileras, 4, 3º, oficina 14
28013 Madrid, España
Teléfono: 91.533.68.29
Fax: 91.554.75.69 
Email: AESPW@PRADER-WILLI-ESP.COM
Web:http://www.prader-willi-esp.com
Twitter: https://twitter.com/AESPW

Asociación Francesa contra las miopatías 
(Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth)
Rue de l'Internationale, 1 BP59 
91002 EVRY cedex (Francia) 
Tfno.: 01 69 47 28 28 
Fax: 01 60 77 12 16 
Web: www.afm-france.org
Facebook: http://www.facebook.com/Telethon
Twitter: https://twitter.com/telethon_france


Asociación Gaucher Argentina
AV. CÓRDOBA 5933 OF. 2 - 
C1414BBF BUENOS AIRES   Argentina
Tlf: 011-4664-0402 / 011-4372-0062 
Email: informes@gaucher.com.ar
Web: http://www.gaucher.com.ar/


Asociación Gaucher de Colombia
Calle 142 No 25-92 Casa 12B 
Santafé de Bogotá
Teléfono: 216 4936
Fax: 274 2695
Email: asogauch@cable.net.co  -  asogauch@multi.net.co
http://www.gaucher.org.co/


ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO A.C.
Centro Comercial Galerias Reforma Carretera Mexico
Toluca 1725 Local A-30 Colonia Lomas de Palo Alto 
05110 Cuajumalmpa
Teléfono: (0052) 55 70 78 88 - (0052) 53 42 25 27
Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx
asociacion.gaucher@correoweb.co


ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA (TELANGIECTASIA HEMORRAGICA HEREDITARIA)
Persona de Contacto: Jose Sánchez Andújar C/ Ledesma 18, 1º
Bilbao (Vizcaya) España
Teléfono: 944240231
Email: renduosler@asociacion-hht.org
Web:http://www.asociacion-hht.org
Facebook:https://www.facebook.com/asociacionHHTEsp


Asociación Madrileña contra la Fribrosis Quística
C/ Pedroñeras Nº 41,portal F,Local 4D
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91. 301.54.95-607 278 762 
Fax: 91.388.62.83
Email: info@fqmadrid.org
Web:http://www.fqmadrid.org/
Facebook:http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Madrile%C3%B1a-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/130076293731367
Twitter:@AMadFQ

Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica Síndrome de Fatiga Crónica Disfunción Inmune
C/José Bergamín,8.4°C
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 751 20 46-650 37 31 33
Email: SFCenMADRID@yahoogroups.com
Web:http://amem-sfcdi.portalsolidario.net


ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM MADRID)
C/ Valdebernardo 24. Posterior Local 15. 28030 Madrid
Teléfono: 91 773 72 05
Fax:91 773 72 05
Email: info@asemmadrid.org
Web:http://www.asemmadrid.org


Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
Casa de Asociaciones
Avenida del Deporte, s/n
Despacho 8
28529 – Rivas-Vaciamadrid
Teléfono: 91 765 18 97- 639 13 33 53
Email: info@ampastta.es
Web:http://www.ampastta.es/


ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI
C/Arturo Soria 263, local Sótano B entrada por C/ Dr. Álvarez Sierra 8
28033 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 435 22 50 
Email: amspw@amspw.org
Web:http://www.amspw.org



ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO

Email:madrid@asimaga.org 

EL SÍNDROME  DEL MAULLIDO DEL GATO EN OTRAS PARTES DEL MUNDO:NORUEGA

Web: http://www.criduchat.no


FRANCIA

Web: http://www.fondationlejeune.org


BELGICA

Web: http://www.criduchat.be


SUECIA

Web: http://www.criduchat.com


USA

Web: http://www.fivepminus.org


ITALIA

Web: http://www.criduchat.it


UK

Web: http://www.criduchat.org.uk/


AUSTRALIA

Web: http://www.criduchat.asn.au


ESPAÑA

Web: http://www.fundacionsindrome5p.org

Asociación Nacional de Afectados por Osteogénesis Imperfecta
C/ San Ildefonso, 8 - Bajo - derecha.
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 467 82 66 
Fax: 91 528 32 58
Email: ahuce@ahuce.org
Web:http://www.ahuce.org


Asociacion Nacional de Microsomia Hemifacial
C/ General Urrutia, 67-4-4
CP: 46013 VALENCIA
Teléfono:626.258.976-686.477.546-607.211.644  
Email: info@microsomiahemifacial.org
Web:http://www.microsomiahemifacial.org



Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento. CRECER
c/ Cuartel de Artillería, 12 - bajo
MURCIA (MURCIA) ESPAÑA
Teléfono: 968 346 218
Fax: 968 346 202 
Email: crecer@crecimiento.org
Web:http://www.asociacioncrecer.org/Joomla15/
Fcebook:https://www.facebook.com/asociacion.crecer
Twitter:@AsocCrecer

Asociación Nacional Síndrome de Apert
Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª
Madrid 28015.
Teléfono:91 447 51 63 
Email: ansapert@gmail.com
Web:http://www.ansapert.org
Fundación Stop Sanfilippo
Avda Camino de Santiago, 45 Portal B 4D
28050 MadridEmail:info@stopsanfilippo.org
Web:http://www.stopsanfilippo.org/
Facebook:https://www.facebook.com/StopSanfilippo
Twitter:@StopSanfilippo





Federación Española del Síndrome X Frágil
Plaza Carballo, 8 - 10º - 3
28029 - Madrid
Teléfono: 91 7398040
E-mail: info@xfragil.org
Web:http://www.xfragil.com

ASOCIACIONES ESPAÑOLAS:
Asociación Síndrome X Frágil de Castilla y León
Asociación Síndrome X Frágil de CataluñaAsociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Asociación Síndrome X Frágil de ValenciaAsociación Síndrome X Frágil de Extremadura

ASOCIACIONES INTERNACIONALES:

Fragile X Association of Southern California Fragile X Association of Germany Fragile X Association of Australia Associazione Italiana Sindrome XFragile 
Fragile X Society Fundaçâo Brasileira da Sindrome X Frágil  




Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS)
C/ Monsén Jordi, 10 bajo (llamar para concertar cita) *Miércoles de 17:00 a 19:00 *Viernes de 10:00 a 12:00 - València
Teléfono: 96 203 42 88 * 645 473 939 * 676 059 792
Email: lupusvalencia@gmail.com
Web:http://www.lupusvalencia.org
Facebook:https://www.facebook.com/groups/lupusvalencia/ASSOCIACIO CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS
Montsec, 20-22
08030 BARCELONA
Telèfon: 93 274 49 83 - Fax: 93 274 13 92
E.mail: asemcatalunya@telefonica.net
Horari d'atenció: de dilluns a divendres de 10 a 14 i de 16 a 19
Web:http://www.asemcatalunya.com
Facebook:https://www.facebook.com/ASEMCatalunya
Twitter:@ASEMCatalunya


Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Codice Fiscale 91088240402
Conto Corrente Pos
Riccione (RIMINI)  Italia
Teléfono y Fax:  178 223 88 99 
Email: info@retemalattierare.it
Web:http://www.retemalattierare.it/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/329069960399/


Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma - 
P.Iva/Cod.Fisc 96389450584
Roma ( Italia)
Teléfono: 06/800 180 437 
Fax: 06/94790590 
Email:aicmt@aicmt.org
Web:http://www.aicmt.org




CDG Syndrome
Alemania
Web:http://www.cdg-syndrom.de/


Charcot-Marie-Tooth Association - CMTA
2700 Chestnut Street
Chester (PA) Estados Unidos
Teléfono: 1-610-499-9264 Fax: 610-499-9267 
Email: info@charcot-marie-tooth.org
Web:http://www.charcot-marie-tooth.org/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTAssociation
Twitter:@CMTASTAR

CMT United Kingdom
CMT United Kingdom, PO Box 5089
Christchurch
Teléfono: 0800 652 6316-01202 432048
Email:info@cmtuk.org.uk
Web:http://www.cmt.org.uk/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTUK
Twitter:@CMTUnitedKdom

Confederación Autismo España
C/ Eloy Gonzalo 34 1º 28010 (Madrid)
Teléfono: 91 591 34 09
Email: confederacion@autismo.org.es
Web:http://www.autismo.org.es/AE/default.htm
Facebook:https://www.facebook.com/confederacion.autismoEspa
Twitter:@AUTISMO_ESPANA

Cyclic Vomiting Syndrome Association
2819 West Highland Blvd
Milwaukee (Wisconsin) Estados Unidos
Teléfono: 414-342-7880

Email: cvsa@cvsaonline.org
Web:http://www.cvsaonline.org

Facebook:https://www.facebook.com/CyclicVomitingSyndromeAssociation

Den Danske CDG Forening
CDG Bestyrelse Formand: Louise Skov Rimmen Augustvej 113
Herlev  Dinamarca
Teléfono: 44840745/212707  

Email: louise_rimmen@yahoo.com
Web:http://www.cdg.dk/




European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Paris  Europa
Teléfono: 00 33 1 56 53 5

Fax: 00 33 1 56 53 5 

Email: eurordis@eurordis.org
Web:http://www.eurordis.org

Facebook:https://www.facebook.com/eurordis

Twitter:@eurordis

F.A.I.A. Fundación de Ayuda Integral al Miasténico. Argentina

Dr Enrique Finochietto 863-C.A.B.A. ArgentinaTeléfono:+54(0)11 4307-7018

Email:faiam@faiam.org.ar
Web:http://www.faiam.org.ar/




FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS
C/ Anselm Clavé, 1
La Pobla de Claramunt ( Barcelona) ESPAÑA
Teléfono:938040959 

Email: info@mpsesp.org
Web:http://www.mpsesp.org/index1.php


Federación Española contra la Fibrosis Quística
C/Duque de Gaeta 56-14º 46022 Valencia
Teléfono: 963 318 200 

Email:fqfederacion@fibrosis.org
Web:http://www.fibrosis.org/

Facebook:https://www.facebook.com/pages/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/104808012942980

Twitter:@FEFQ_CFspain

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona (España)
Teléfono: 934 516 544
Web:http://www.asem-esp.org

Facebook:https://www.facebook.com/Federacion.ASEM

Twitter:@Federacion_ASEM




Federación Española de Hemofilia
C/Sinesio Delgado, nº4. 28029 - Madrid.
Teléfono: 913 146 508 - FAX: 913 145 965

Email:fedhemo@hemofilia.com
Web:http://www.hemofilia.com/

Twitter:@fedhemo


Federación Española de Lupus
c\ Lagunillas ,25 Local 3-4
29012 Málaga (Málaga) España
Teléfono:952 25 08 26  

Email: info@felupus.org
Web:http://www.felupus.org


Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid
Teléfono:91 441 01 59 //  91 399 24 92 

Email:info@esclerosismultiple.com
Web:http://www.esclerosismultiple.com/

Facebook:https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana

Twitter:@felem




FESOCE-Federación Española de Sordoceguera
Joanot Martorell, 25, bajos Barcelona 08014 España
Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 933317366 

Fax: 933317366 

Web:http://www.fesoce.org

Facebook:https://www.facebook.com/FESOCE

Fundación Alfa-1
PO Box 6729
00960-9007 Bayamón- Puerto Rico
Teléfono: 787-743-0268 Fax: 787-743-0268 

Email:fundacion@alfa1.org
Web:http://www.alfa1.org/


Fundación ALPE
C/ La Merced 20 1ºD Gijón

(Asturias) España
Teléfono: 985176153 Fax: 985176388 

Email: acondro@netcom.es
Web:http://www.fundacionalpe.org/

Facebook:https://www.facebook.com/fundacionalpe

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
http://www.fundela.info


Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF)
Sara McKinnie, Office Manager
6144 Clark Center Ave.
Sarasota, FLORIDA 34238
Teléfono: 1.941-927-4963
Fax: 941-927-4467
E-mail: info@iwmf.com
Web:http://www.iwmf.com



FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Bernabé del Campo Latorre, 26
03202 Elche (Alicante) España
Teléfono: 965424866 Fax: 965424866 

Email: info@fundacionela.com
Web:http://www.fundacionela.com

Facebook:https://www.facebook.com/fundacionela


Fundación Síndrome de Down de Madrid
SEDE CENTRAL
C/ Caídos de la División Azul, 21
28016 Madrid
Teléfono: 91 310 53 64

CENTRO 3 OLIVOS
C/Cueva de Montesinos, 45
28034 Madrid
Teléfono: 91 387 67 90

Email:contacta@downmadrid.org
Web:http://www.downmadrid.org/

Facebook:https://www.facebook.com/FundacionDownMadrid

Twitter:@DownMadrid

Fundación Síndrome de Dravet
Santa Fe, nº 1
Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Teléfono: 649 19 35 87 

Email:Silvia.sagarna@dravetfoundation.eu
Web:http://www.dravetfoundation.eu

Facebook:https://www.facebook.com/pages/DSF-Europe/161963873833568

Twitter:@dsfeu

FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS
C/ 232 Nº 98-PTA.6
La Cañada-Paterna (Valencia) España
Teléfono:93 708 02 58 - 608 294 019

Email: info@moebius.org
Web:http://www.moebius.org/

Facebook:https://www.facebook.com/Fundacion.Moebius.Esp

Twitter:@moebius_org


Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística

Email: siracarrasco@fundacionfibrosisquistica.org
Web:http://www.fundacionfibrosisquistica.org/


Fundación Vanesa

Fundación Vanesa Ap. Correos 49025
28032 Madrid
Teléfono: 91.371.90.41
Fax: 91.760.44.77
Email:marga@fundacionvanesa.com
Web:http://www.fundacionvanesa.com

Facebook:https://www.facebook.com/vanessa.jimenez.3591



Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation International
HHT Foundation International, Inc.
P.O. Box 329
Monkton (MD) USA
Teléfono: 1-800-448-6389 Fax: 410-357-9931 

Email: hhtinfo@hht.org
Web:http://www.hht.org


Hereditary Neuropathy Foundation Inc. 
432 Park Avenue South, 4th Floor
New York, NY 10016Teléfono:212-722-8396, toll free 855-HELPCMT (435-7268)
Email: info@hnf-cure.org

Web:http://www.hnf-cure.org/

Facebook:https://www.facebook.com/pages/Hereditary-Neuropathy-Foundation/59529942803

Twitter:@help4CMT

International Rett Syndrome Assn
9121 Piscataway Road 1-800-818-RETT
Clinton (MD) Estados Unidos
Teléfono: (301) 856-3334 Fax: (301) 856-3336 

Email: irsa@rettsyndrome.org
Web:http://www.rettsyndrome.org/

Facebook:https://www.facebook.com/RettSyndrome

Twitter:@IRSFAsociación PKU de Castilla y León
Avda. Cid 106 - 8° B
BURGOS (Burgos) España
Teléfono: 947.211.155 - 615 098 849 

Email: aspkucyl@hotmail.com
Web:http://www.aspkucyl.org/



National Gaucher Foundation
2227 Idlewood Road
Suite 6
Tucker, GA 30084
800-504-3189
FAX: 770-934-2911

E-mail: ngf@gaucherdisease.org

Web:http://www.gaucherdisease.org/

Facebook:https://www.facebook.com/pages/National-Gaucher-Foundation/333921202263

Twitter:@NGF_info

Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
Calle Sollana nº 28 bajo
Valencia (Valencia) España
Teléfono: 96 374 03 33 Fax: 96 374 03 33 

Email: valenciana@rett.es
Web:http://www.rett.es

The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA )

P.O. Box 502 Milford, CT 06460 Tel: 203.877.3790 Toll Free: 877.662.7737 Fax: 203.882.8362 E-mail: info@rsds.org RSDSA Review RSDSA Communications/Publications 77 Park Avenue, 7H New York, NY 10016 Jim Broatch, Executive VP and Director:jwbroatch@rsds.org Editor: rsdsa.newsletter@rsds.org Living with RSD: living.with.rsd@rsds.org Patient Representative: patient.representative@rsds.org Jeanne Lazo: jeannelazo@aol.com Web:http://www.rsds.org Williams Syndrome Association 570 Kirts Boulevard, Ste. 223 Troy, MI 48084-4156 Estados UnidosTeléfono:248-244-2229*800-806-1871 (toll-free)Email: info@williams-syndrome.orgWeb:http://www.williams-syndrome.org/ Facebook:https://www.facebook.com/williamssyndrome Twitter:@TheWSA Tuberous Sclerosis Alliance 801 Roeder Road, Suite 750 Silver Spring, Maryland 20910 Estados Unidos

Teléfono:800.225.6872 (Toll Free)301.562.9890

Fax:301.562.9870 (Main)888.330.1853 (Advocacy and Education)

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